Ja i mój Brat

Zwyczajna Mama

"Zwyczajna Mama" Fenomen Matki dziecka niepełnosprawnego.

 
Pomysł poruszenia takiego tematu zrodził się przypadkiem.
 
W zasadzie od momentu, w którym zrozumiałam, że jestem mamą niepełnosprawnego dziecka - paradoksalnie marzyłam być „zwykłą” mamą. Od paru lat chodziliśmy z córką do psychologa. Tam często opowiadałam o swoich pragnieniach bycia zwyczajną mamą. Któregoś dnia nasza pani psycholog zadała mi jedno pytanie - „Co to znaczy być normalną mamą?” Przez głowę przebłysnęła mi myśl, że przecież nie jestem nienormalną mamą! Ale w takim razie, jaką?
 
WYJĄTKOWOŚĆ LOSU KAŻDEGO Z NAS JEST NASZYM PRZEZNACZENIEM 
listopad 2004
"Zwyczajna Mama". Fenomen Matki dziecka niepełnosprawnego.
 26219521_2020996621244647_885350441631466954_n.jpg
"Zwyczajna mama" to mama zdrowego dziecka.To osoba która żyje i nie zdaje sobie sprawy, jak wielkie ma szczęście.A dlaczego?
 
"Zwyczajna mama" czytając gazetę o maluchach wie,że jej dziecko jest takie, jak te, które uśmiechają się z każdej strony czasopisma.
Wie,czego może się spodziewać w każdym okresie rozwoju swojego maleństwa. Wystarczy,że jest tuż obok- w zasięgu wzroku,jego ręki a ono jest szczęśliwe.
 
Mama chorego dziecka przestaje czytać gazety... Musi być zawsze (przynajmniej jej się tak wydaje),by uczyć od nowa umiejętności,które przychodzą zdrowym dzieciom z łatwością,często niepostrzeżenie dla otoczenia. Wymaga to pracy wieloletniej o efekcie niewiadomym.To trudne, bo rezultat często jest inny od zamierzonego,a jeśli już, radość jest zazwyczaj o wiele większa. Mama chorego dziecka musi się przewartościować,by zauważyć rzeczy ważne, które wcześniej wydawały się "dane nam na zawsze". Jej dziecko wiele lat jest niemowlęciem,czasem pozostaje nim na zawsze ... 
 
Taka sytuacja wymaga od niej wiele cierpliwości, siły i odwagi,  by zmagać się z codziennością. Częste pobyty w szpitalu, rozmowy o leczeniu chorób, których nie potrafimy jeszcze leczyć ... I chyba najtrudniejsze - stanie za drzwiamy bloku operacyjnego, nie wiedząc czy maleństwo przeżyje... i by uczyć, wiedząc że i tak będzie upośledzone.
 
Przy narodzinach chorego dziecka nie ma radości - tylko strach, wyobcowanie, wielka niewiadoma. W jednej chwili poukładane życie legnie w gruzach. Jego matka nie usłyszy gratulacji ani podziwu, tylko szepty na korytarzu, które milkną gdy przechodzi.W tym trudnym momencie zazwyczaj jest sama bo inni muszą oswoić sie z szokiem. A dziecko?Ono potrzebuje matki natychmiast. Tu nie ma znaczenia, czy jest zdrowe czy chore.
"Zwyczajna mama" odczuwa radość, spełnienie i dumę po narodzinach zdrowego dziecka - są to łzy szczęścia. Mama niepelnosprawnego dziecka, często również upragnionego i oczekiwanego, musi zmagać się na wielu polach i poziomach. Najczęściej u malucha kolejne choroby "wyrastają jak grzyby po deszczu". 
Trzeba wciąż na nowo uczyć się akceptacji, czasem nawet znieczulić się, by nie czuć, by móc dalej żyć ...
 
W tym samym czasie "zwyczajna mama" cieszy się dzieckiem - widzi pierwszy uśmiech, krok, słowa, dziecko szuka jej obecności i jak w bezpiecznej przystani pokonuje bez problemu kolejne szczeble rozwoju.
Mama chorego dziecka uczy je by nie odczuwało bólu przy przytulaniu, dotykaniu. Musi też nauczyć się żyć z myślą, że jej dziecko nie dorośnie, nie założy rodziny.To ją boli.
 
I pozostaje otoczenie. Wciąż, niestety, mało tolerancyjne dla inności...
W zasadzie obie są matkami - w tym nie różnią się wcale, natomiast spostrzeganie, rozumienie świata, wartości którymi się kierują, praca z dzieckiem, są diametralnie odmienne.
Walka o każdą zdobytą umiejętność dziecka, konsultację, lek czy konieczny sprzęt - wyrabiają siłę woli, determinację, ogromną miłość w matkach chorych dzieci. Szacunek dla istnienia samego w sobie i chyba poznanie kolejnej tajemnicy tkwiącej w nas.Ta walka wyrabia też tęsknotę za wolnością ,gdzie nie trzeba bać sie o jutro.
 
Natomiast "zwyczajna mama" wie, że jutro jej dziecko będzie dorosłe, samodzielne i zrozumiałe dla ogółu.
 
W ich życiu pozostaje jeden "drobiazg", z którego istnienia często nie zdają sobie sprawy - jak wielkie szczęście spotakło KAŻDĄ z nich!!!
 
Źródło: Szczęśliwa Mama: Elżbieta Guz, mama 5,5 Moniki chorej na lekooporną epilepsję, Szczecinek, listopad 2004, oryginał tekstu "Zwyczajna Mama" znajduje się http://guzki.w.interia.pl/
 
Nasza Mama Marzenka też jest szczęśliwą Mamą dziecka niepełnosprawnego a nawet dwójki  dzieci  niepełnosprawnych
Ani i Piotra.
 ASF_9805a.jpg
My też zęsto zastanawiamy się nad fenomenem matek dzieci niepełnosprawnych. Znamy ich wiele, jedną szczególnie, bo to nasza własna Mama. Patrzymy codziennie już tyle lat i nie możemy się nadziwić. Co nas dziwi? Głównie to, co nazwalibyśmy „zachwytem dla życia”. Takie określenie, choć nieco metaforyczne, wydaje się nam najwłaściwsze. Wyjaśnimy, co mamy na myśli.
Pojawienie się dziecka niepełnosprawnego w rodzinie zmienia dotychczasowy styl funkcjonowania rodziny, dokonuje roszad w dotychczasowym systemie wartości, czasem wymaga nawet całkowitej rezygnacji z wcześniej realizowanych działań. Wiadomo, dlaczego tak się dzieje. Zanim rodzice usłyszą diagnozę, dotyczącą stanu swego dziecka, muszą przebyć długą drogę, którą tworzy ciąg gabinetów lekarzy specjalistów, rehabilitantów, psychologów. Potem wszystko jakoś samo się napędza: wizyty u logopedy, gimnastyka, basen, konsultacje lekarskie, hipoterapia itp. Wydaje się, że czasu za mało, że nie zdąży się z tym czy z tamtym. Gdy w rodzinie jest jeszcze rodzeństwo pełnosprawne, dochodzą jeszcze wywiadówki w szkole, kółka zainteresowań, odrabianie zadań domowych.Gdy jest zaś drugie dziecko niepełnosprawne dochodzą kolejne wizyty u lekarzy specjalistów, kolejne terapie, pobyty w szpitalach... Tak naprawdę dochodzi tysiące różnych czasochłonnych spraw związanych z życiem w rodzinie: praca, remonty, niedyspozycje zdrowotne członków rodziny, problemy finansowe. Musi być czas na odpoczynek, relaks – inaczej zasoby wewnętrzne, tak ogromne u rodziców dzieci niepełnosprawnych, na skutek
zmęczenia, stresu zostałyby poważnie osłabione. Spotkania ze znajomymi, wyjście do kina czy na koncert, jazda na nartach, wyprawa w góry pozwala na osiągnięcie homeostazy, pozwala na napełnienie się nową energią. Tak zazwyczaj jest.
 
W tym miejscu chcemy się zatrzymać nad fenomenem matek dzieci niepełnosprawnych. W całym tym kieracie, wspomnianych powyżej zadań i obowiązków związanych terapią i wychowaniem niepełnosprawnego syna czy córki ich matki zdają się być pełne niewyczerpanej energii. Są jak „studnia bez dna”, z której ciągle czerpią nowe pomysły, podejmują różne inicjatywy, są twórcze i kreatywne. Udzielają się społecznie, nawiązują solidne, trwałe więzi z innymi. Nieustannie czuwają nad nowymi metodami terapii, śledzą nowości w internecie, prasie medycznej czy pedagogicznej. Są piękne, zadbane, dbają o swój wygląd: fryzurę i zewnętrzny wizerunek. Są bardzo kobiece. Dbają o swój rozwój wewnętrzny, karmią duszę poezją, dobrym filmem. Naprawdę znajdują na to czas. Im się wszystko chce; czy to upiec późną porą ciasto, czy to zaprawiać 89 słoik gruszek, czy to przeszyć starą bluzkę czy przesadzić upadający, nędzny kwiatek. Nie chcę przez to powiedzieć, że pozostałe matki nie posiadają takich wewnętrznych imperatyw, ale naprawdę zadziwia mnie ochota do życia i do zwykłych czynności życiowych matek dzieci niepełnosprawnych. Matek często wyczerpanych codziennymi obowiązkami, matek zmęczonych, żyjących w dużym napięciu psychicznym. Zachwycanas pogoda ducha i ich wewnętrzne ciepło, czułość, z jaką patrzą na nie tylko własne dzieci. Tyle piękna mają w sobie a przecież na dnie duszy nieraz czują się bezradne, ogarnia je apatia i rozgoryczenie.
 
Matki dzieci niepełnosprawnych widzą daleko, widzą życie swoich dzieci w innej perspektywie. Mają przecież świadomość, że nie będą żyły wiecznie. Dlatego troska o przyszłość dziecka, tą przyszłość daleką, ale jednocześnie bliską, bo skrywaną w sercu jest tak samo ważna jak ta o aktualny rozwój i terapię syna czy córki. Matki zdrowych dzieci nie noszą w sobie tej niepokojącej iskry, rozpalającej lęk o przyszłość dziecka po swojej śmierci. Dzieci zdrowe, w pełni sprawne usamodzielniają się, zakładają rodziny, otrzymują wsparcie w nowej rodzinie. Wiem, ile bólu i smutku pozostawia na twarzy mojej mamy myśl o jej ostatecznym odejściu i pozostawieniu swego niepełnosprawnego dziecka. Intymne spotkanie z własną bezradnością. I tu uderza mnie postawa matek niepełnosprawnych dzieci. One nie dają się bez reszty pochłonąć przygnębieniu czy zniechęceniu. One są szczęśliwe. Ogromna miłość do swoich pociech, mimo ciężaru, jakim jest myśl o przyszłości, pozwala cieszyć się w pełni życiem dziecka i całej rodziny. Jestem przekonana, że to właśnie ta miłość do niepełnosprawnego dziecka uzdalnia matki do „przenoszenia gór”, do bycia aktywną w sferze życia rodzinnego, zawodowego, towarzyskiego i społecznego.
 
Z pewnością nie jest łatwe wychowywanie dziecka niepełnosprawnego. Nie jest łatwe przyjęcie, że dziecko być może będzie przez całe życie potrzebowało opieki lub nadzoru drugiej osoby. Jednak trud włożony w terapię, leczenie, rehabilitację, wychowanie dziecka zawsze owocują – nie tylko w postępy w rozwoju dziecka, ale również w wyzwalanie się ciągle nowych sił w sercach i umysłach matek. Ich entuzjazm i pasja życia to piękne świadectwo dla tych, którym nie chce się wstać z łóżka tylko dlatego, że za oknem pada deszcz.
 
Życie ma wiele twarzy i...rozmiarów. W końcu wszyscy jesteśmy ludźmi, a nikt nie jest idealny. Pośród trosk i zmartwień tylu, życie nie jest czarną kartą. bo są w nim takie chwile dla których żyć i cierpieć warto! Warto kochać, pomagać, marzyć, uczyć się, spełniać marzenia i żyć warto! 
 
PS.

"Życie jest podobne do zamka szyfrowego, tylko ma znacznie więcej kombinacji numerów. Jeśli ustawisz numery we właściwej kolejności, zamek otworzy się. To żaden cud, ani sprawa szczęścia. Jeśli dysponujesz odpowiednim zestawem liczb, nie ma znaczenia, kim jesteś. Podobnie jest w życiu. Właściwe zestawienie myśli i działań pozwoli ci osiągnąć niemal wszystko, czego naprawdę pragniesz. A jeśli będziesz naprawdę poszukiwać, to na pewno znajdziesz." Brian Tracy

Dnia Właściwej Kombinacji - życzymy Wam:)

 #ZwyczajnaMama #MamaDzieckaNiepełnosprawnego

#SzczęśliwaMamaDzieckaNiepełnosprawnwgo

#FenomenMatkiDzieckaNiepełnosprawnego #JaimójBrat #IdealnaMama

#NieperfekcyjnaMama #NieidealnaMama #ZespółDowna #Trisomia21