Ja i mój Brat

21.03. Światowy Dzień Zespołu Downa

Światowy Dzień Zespołu Downa 2017 - Mój Głos Moja Społeczność.

 
Światowy Dzień Zespołu Downa 2017 - Mój Głos Moja Społeczność.
 
Dzień Dobry!
Mamy już Wiosnę! 🌷 🌹 🌸
 
15122903_1439685742709074_743813980534230447_o (1).jpg
 
 
Mam na imię Anna Julijka. Mam 11 lat. Urodziłam się z wadą genetyczną zespół Downa. Mieszkam w Mokrym Dworze w Polsce. To mój głos.
 
Zespół Downa (trysomia 21) to nie jest choroba to wada genetyczna, mutacja genowa, która charakteryzuje się niepełnosprawnością intelektualną, oprócz tego występuje szereg zaburzeń w budowie i funkcjonowaniu organizmu, które są przyczyną wielu chorób. Wada genetyczna swoją nazwę zawdzięcza odkrywcy - lekarz John Langdon Down zidentyfikował ją w 1862 r.
 
21 marca po raz kolejny obchodzony jest Światowy Dzień Zespołu Downa (ang. World Down Syndrome Day). Data obchodów 21.03. symbolizuje trzeci chromosom w dwudziestej pierwszej parze, którego obecność stanowi genetyczną przyczynę zespołu Downa.
 
Co roku 21 marca organizowany jest w wielu krajach (w tym również w Polsce) szereg wydarzeń i imprez mających na celu promowanie prawa osób z zespołem Downa do życia i do pełnego uczestniczenia w życiu społecznym.
 
20 marca francuska Fundacja Lejeune’a organizuje w siedzibie ONZ w Genewie międzynarodową konferencję zatytułowaną: „Świat bez osób z zespołem Downa?” poświęconą tematowi diagnostyki prenatalnej i tego, jak obraca się ona przeciwko osobom z trisomią 21. Od 2016 roku trwa akcja zbierania podpisów pod petycją Stop Discriminating Down (dostępną na stronie stopdiscriminatingdown.com, również w polskiej wersji językowej), której celem jest walka z dyskryminacją prenatalną na podstawie profilu genetycznego dziecka uzyskiwanego w wyniku badań prenatalnych. Akcję promują plakaty przedstawiające dzieci z zespołem Downa z podpisem: „Nie jestem ryzykiem. Jestem bratem, synem, przyjacielem”.
 13133208_12437443789_5r_big.jpg
 

"Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy. 
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy, może w nich ujrzeć świat, w którym każdy chciałby żyć. Takie osoby bardzo rzadko są świadome swojego upośledzenia, ponieważ myślą innymi kategoriami niż my. Uszczęśliwia je okazywanie bliskości, akceptacja i uczucie. Właśnie to powinniśmy im ofiarować, gdyż nie jest ważne co ktoś może osiągnąć, ale by mógł 
żyć, czerpiąc z życia radość." 

~~Robert Graczyński

Świat jest różnorodny. Jest dobro i zło, jest dzień i noc, są osoby zdrowe, są osoby chore, niepełnosprawne, z różnymi zespołami wad genetycznych. Takie jest różnorodne i nieprzewidywalne życie.
 
Każdy człowiek też jest inny, jedyny, niepowtarzalny. Wszyscy jesteśmy różni  ale aby  w pełni rozkwitnąć potrzebujemy siebie nawzajem.
 

Społeczeństwo jest ogrodem pełnym różnorodnych kształtów i kolorów, charakterów, wrażliwości, niezwykle zróżnicowanym, a w swojej definicji otwartym i zmiennym. Ogród ten jest bogaty mnogością osobowości i temperamentów, talentów i pasji, wielobarwny kulturowo jest nieustannie poruszany powiewami zmian i dążeniami jego członków do osiągania wciąż nowych celów. Kobiety i mężczyźni, ludzie młodzi i dojrzali, wykształceni i zdobywający doświadczenie, zdrowi i chorzy, sprawni i niepełnosprawni, humaniści i pasjonaci nauk ścisłych, bibliofile, sportowcy, biznesmeni, politycy, ekolodzy, nauczyciele, rehabilitanci, terapeuci i dzieci, młodzież – wszyscy jesteśmy koniecznymi elementami wielkiego gobelinu utkanego z ludzkich losów. Różnimy się wiekiem, doświadczeniem i poziomem sprawności.

 
Każdy ma  z nas ma inną wrażliwość, inne ambicje, inną wyobraźnię, różne możliwości, talenty, pasje, swoje zdanie, upodobania, uczucia wielkie i małe: ma swoje radości i smutki. Jesteśmy niby tacy sami, ale wszyscy jesteśmy różni. I to jest piękne. Nie zawsze jednak widzimy różność, często widzimy "lepszość" i "gorszość". Inność trzeba rozumieć, nie nazywajmy jej gorszością, nie wykluczajmy innych. Nie jest to łatwe, potrzeba do tego dużo pokory, wdzięczności i zrozumienia. Ludzkość jest silna przez swoją różnorodność, a nie tylko przez inteligencję czy geniusz niektórych. Każdy bez wyjątku człowiek, każde życie jest ważne, warte miłości, dobra, szacunku, godności. Życie jest lekcją, doświadczeniem. Nie ma życia nieważnego. Wszyscy choć różni jesteśmy tacy sami. Choroba, niepełnosprawność  to nie kara to sprawdzian z miłości i człowieczeństwa, to wielkie wyzwanie. 
 
"W życiu musi być dobrze i niedobrze.
Bo jak jest tylko dobrze, to jest niedobrze."
ks.Jan Twardowski
 
Każde życie jest ważne i czemuś służy ma cel i sens. Każda osoba posiada talenty, pasje tylko trzeba je odkryć. Inność jest wyjątkowa. Dzieci z zespołem Downa kochają bezwarunkowo. Są najlepszymi nauczycielami miłości. Uczmy się od nich miłości. Ten kto się śmieje z inności - rani. Słowa mają moc i potrafią boleć. Jeśli masz zdrowe dziecko, to ucz je akceptacji "inności" rówieśników. Nie wszystkie dzieci są takie same, niektóre są niepełnosprawne ale to nie znaczy, że są złe, winne czy też gorsze. Życie z niepełnosprawnym dzieckiem nie jest udręką, karą jest jest "inne" ale może też być pełne miłości i szczęścia. To od nas samych zależy jaki nadamy naszemu życiu sens.
 
Miłość bezwarunkowa, bezwarunkowa akceptacja rodziców, społeczności to jest to co jest najważnejsze dla każdego człowieka a dla dziecka z zespołem Downa w szczególności ważne, cenne, budujące i rozwijające.
 
Dla prawidłowego rozwoju każdego dziecka niepełnosprawnego warunkiem koniecznym, nieodzownym, niezbędnym (Sine qua non) jest zrozumienie przez rodziców, że dziecko z niepełnosprawnością intelektualną, z zespołem Downa ma takie same potrzeby i prawa jak każde inne sprawne dziecko, potrzebuje miłości, poczucia bezpieczeństwa, czułości, troskliwej opieki, rozwijania swoich pasji, spełniania marzeń.
 
 
 Pięknie o zespole Downa powiedział w wywiadzie dla Polityki
Pablo Pineda - aktor z zespołem Downa:

„Czym jest zespół Downa? Łatwiej powiedzieć czym nie jest. Nie jest chorobą jak się wszystkim wydaje. Nie jest opóźnieniem w rozwoju. Przeciwnie nasz rozwój przebiega prawidłowo w ramach naszych biologicznych możliwości. Nie jest też ułomnością, bo stać nas na o wiele więcej, niż się wydaje. Zespół Downa jest przejawem ludzkiej różnorodności, cechą charakterystyczną. Ludzie z zespołem Downa mają odmienny sposób myślenia, uczenia się, przetwarzania informacji – trochę wolniej, po prostu inaczej” „Nie jestem newsem” Polityka nr 16/2010 r.
 
Zróbmy razem coś ważnego, by poprawić integrację i życie osób z zespołem Downa. To tak niewiele dla Was a dla nich oznacza wszystko. Całe ich życie. Światowy Dzień Zespołu Downa to doskonała okazja do integracji, dyskusji o problemach osób niepełnosprawnych intelektualnie, z zespołem Downa a także pokazywanie barier i stereotypów z którymi borykają się osoby z zespołem Downa i ich rodziny na co dzień. Bądźmy dobrzy dla innych. Dobroć dawana inny zawsze do nas powraca.
 
Film na 21 marca 2017 r. na Światowy Dzień Zespołu Downa.
" To jest Mój głos, to moja społeczność"
 
 
Nazywam się Anna Julijka.  Mam 11 lat. Urodziłam się z wadą genetyczną zespół Downa. Mieszkam w Mokrym Dworze. Jestem z Polski .
To jest mój głos.

 

 

Celem obchodów Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa jest podniesienie i wzrost świadomości społecznej oraz podejmowanie działań na rzecz praw osób z wadą genetyczna zespół Downa. To także okazja, by pokazać ich wyjątkowość. Osoby z zespołem Downa są to osoby spragnione kontaktu, szczere, prostolinijne, które potrafią cieszyć się bliskością i odwzajemniają ofiarowaną im miłość.

 

 

 

#ŚwiatowyDzieńOsóbzzespołemDowna  #JaimójBrat #ZespółDowna #T21 #Trysomia21 #ParafiapwBłogosławionejDorotyzMątew#Gdańsk #Happy #DownSyndrome #BardziejKochani #MyVoiceMyCommunity
#WDSD17 #NotSpecialNee #ŚwiatowyDzieńZespołuDowna  #Trysomia21 #T21 Ludzie z zespołem Downa mają specjalne potrzeby? Naprawdę maja specjalne potrzeby...?
#WorldDownSyndromeDay #Zakątek21 #lotsofsocks #WDSD#ŚwiatowyDzieńZespołuDowna #ŚDZD #socksbattle4ds #socksbattlefords
#sockbattlefordownsyndrome #WielkieŚwietoTolerancji #wiosna